Kỳ tích 11 ngày tìm ‘cánh cửa hồi sinh’ cho em bé Việt bị teo cơ tủy (SMA)

Bé Quang Phúc, khi 6 tháng tuổi, bị bệnh teo cơ tủy tuýp 1, một căn bệnh nguy hiểm hiện chưa có thuốc chữa tại Việt Nam. (Hình: Hà Bùi cung cấp)

Tâm An/Người Việt

GENOA, Italy (NV) – Lại có thêm em bé từ Việt Nam, bị bệnh Teo Cơ Tủy Sống Tuýp 1 (SMA type 1), may mắn giành được chiếc vé cuối cùng sang Ý để làm các xét nghiệm trước khi chính thức được nhận vào chương trình thử thuốc Firefish do hãng Dược Roche tại Thụy Sĩ bảo trợ toàn phần, thông qua sự giúp đỡ của anh Cường Lê và nhóm Kết Nối Việt trên Facebook, cũng như các tấm lòng vàng khác.

Đó là bé Quang Phúc, 8 tháng tuổi, là con thứ hai trong một gia đình tại tỉnh Thanh Hóa, miền Trung Bắc Việt Nam.

Sau ba tuần làm các xét nghiệm phức tạp, cuối cùng, bé Quang Phúc chính thức được nhận vào chương trình thử thuốc Firefish của hãng Roche, tại bệnh viện Nhi ở thành phố Genoa của Ý.

Ngày 17 Tháng Mười vừa qua, gia đình và những người quan tâm đến bé Quang Phúc, vỡ òa hạnh phúc khi chứng kiến bé được uống liều thuốc trị giá hàng triệu USD của hãng Roche bảo trợ. Liều thuốc mà bé Phúc uống có tên Risdiplam, được đánh giá là liều thuốc hiệu quả nhất, nằm trong giai đoạn thử nghiệm thứ 2 của chương trình thử thuốc Firefish.

Bé Quang Phúc đang được mẹ cho uống liều thuốc đầu tiên của hãng Roche chữa bệnh SMA type 1, tại Bệnh Viện Nhi thành phố Genoa, Italy . (Hình: Hà Bùi cung cấp)

Chị Hà Bùi, mẹ của bé Quang Phúc, kể lại: “Sau 3 tháng thăm khám tới lui, tới khi gia đình cho con ra bệnh viện nhi ngoài Hà Nội khám thì mới biết con bị bệnh SMA, một bệnh teo thần kinh cơ vận động, dễ tử vong trước 2 tuổi và tại Việt Nam chưa có thuốc chữa. Tôi không tin nổi vào tai mình, nhìn con ngây thơ cười mà lòng tôi vô cùng đau đớn, tuyệt vọng.”

Chị Hà cho biết, khi đó chị chỉ biết khóc và lên mạng tìm kiếm thông tin. “Thật may mắn, tôi đã tìm ra nhóm các gia đình có con bị bệnh SMA trên Facebook, trong đó có một chị tên là Minh Chung, chị ấy cũng có con bị bệnh SMA. Nhờ chị mà tôi nhanh chóng được kết nối với anh Cường Lê, một người mà tôi chưa hề gặp mặt. Tôi chỉ biết rằng, anh ấy đã từng cứu giúp bé Thiên Ân sang Mỹ chữa bệnh miễn phí nhờ tham gia chương trình thử thuốc của họ. Tôi ước chi con mình cũng được như vậy, dù rằng lúc ấy đối với tôi, điều ước đó quá xa vời, tưởng như chỉ có trong câu chuyện cổ tích,” chị Hà kể tiếp.

“Khi tôi gửi lời cầu khẩn tới anh Cường Lê, tôi không ngờ được anh giúp đỡ quá nhiệt tình. Anh lo lắng, sốt sắng chỉ dẫn cho gia đình tôi hoàn thành hồ sơ từng ly từng tí. Anh thức khuya, dậy sớm để soạn email, kịp gửi tới hãng dược và bác sĩ của bệnh viện tại Italy. Vì anh nói chỉ còn có 11 ngày nữa, nếu không nhanh là hoàn toàn hết cơ hội, khi chương trình thử thuốc của hãng Dược Roche đóng lại, họ sẽ không nhận thêm bệnh nhân nào nữa,” chị nhớ lại.

Trong khi đó, anh Cường Lê, hiện sống ở thành phố Anaheim, miền Nam California, là người đang được xem là “cứu tinh” của nhiều phụ huynh có con vướng phải căn bệnh SMA hiểm nghèo, vì anh có thể giúp họ cho các cháu bé bị SMA nếu đủ điều kiện có thể tham gia vào các chương trình thử thuốc của một số hãng dược đang bào chế loại thuốc đắt tiền này.

Anh Cường cho biết:  “Khi nhận được tin nhắn của mẹ bé Quang Phúc, tôi hết sức lo lắng cho bé, vì chỉ còn 11 ngày nữa chương trình thử thuốc Firefish của hãng Roche dành cho bệnh nhân quốc tế sẽ chính thức khép lại. Để được nhận vào chương trình thử thuốc của họ, bệnh nhân SMA phải đảm bảo rất nhiều yêu cầu khắt khe, có rất ít bé đáp ứng được, ví dụ như độ tuổi không quá 210 ngày, bé chưa từng bị suy hô hấp hay phải thở máy…”

Bé Quang Phúc (trái) và Bé Gia Linh (phải) hiện đang được tham gia chương trình thử thuốc Firefish của hãng Roche tại cùng một bệnh viện ở Italy. (Hình: Cường Lê cung cấp)

“Đặc biệt là phải làm xét nghiệm đếm gene để xác định bé Phúc có đúng là bị bệnh SMA type 1 hay không. SMA type 1 tức là bệnh nhân có bộ gene di truyền bị thiếu mất cặp gene SMN1 đồng thời phải có đúng 2 cặp gene copy SMN2.  Việc này bình thường là phải gửi mẫu máu sang Mỹ, mất 2 tuần mới có kết quả và tốn khoảng $1,500, trong khi chỉ còn có 11 ngày là hết cơ hội,” anh Cường kể tiếp.

Chỉ có 11 ngày để “chạy đua” với “tử thần.” Một thử thách quá khó khăn, nhưng anh Cường không hề nản chí. Anh nói: “Chỉ còn cách làm xét nghiệm đếm gene ở ngay tại Việt Nam thì may ra mới kịp. Tôi đánh liều liên lạc với hãng bán thiết bị đếm gene tại Mỹ để hỏi xem liệu bên Việt Nam có phòng Lab nào có thiết bị này hay không? Thật may mắn, họ đã giới thiệu tôi liên lạc với văn phòng đại diện của họ ở Việt Nam. Từ đây, tôi được biết, hiện có một phòng Lab tư nhân vừa mua thiết bị này tại Sài Gòn, do một bác sĩ làm chủ. Tôi mừng quá, vội liên hệ với ông bác sĩ đó để nói về tình trạng cấp bách của bé Quang Phúc và xin ông giúp đỡ.”

Có lẽ nhờ tấm lòng nhân ái “ăn cơm nhà, vác tù và hàng tổng” của anh Cường Lê, mà Bác Sĩ Hiếu, chủ phòng Lab tại Quận 10, Sài Gòn đã đồng ý cho mượn chiếc máy đếm gene mới tinh. Anh Cường hào hứng kể tiếp: “Nhờ cô Ly, Tiến sĩ Nghĩa, kỹ thuật viên Khôi mà thí nghiệm đếm gene của Quang Phúc được thực hiện nhanh chóng, chỉ hai ngày sau đó là có kết quả. Họ còn tình nguyện làm xét nghiệm đếm gene cho nhiều bé SMA khác, tất cả miễn phí hoàn toàn.”

“Điều tuyệt vời là bé Phúc có đúng hai cặp gene SMN2, bé được xác định là bị bệnh SMA type 1 theo đúng yêu cầu của chương trình thử thuốc,” anh Cường vui mừng chia sẻ như thể vừa được “trúng vé số”.

Anh Cường Lê (bìa phải), người đã giúp bốn em bé ra nước ngoài thử thuốc chữa bệnh SMA thông qua chương trình thử thuốc do các hãng dược bảo trợ, cùng vợ và các con. (Hình: Cường Lê cung cấp)

Anh Cường cũng cho biết, yêu cầu tiếp theo của bệnh viện bên Italy là bé Quang Phúc phải có bác sĩ gia đình, để thảo luận về tình hình sức khỏe của bé. Trong khi ở Việt Nam, nhất là ở tỉnh lẻ và nông thôn, không ai có bác sĩ gia đình như ở Mỹ. Bác sĩ gia đình cũng phải ký vào giấy xác nhận là bé Phúc đủ điều kiện sức khỏe để bay sang Italy. Nghe thì có vẻ đơn giản thế nhưng trách nhiệm rất nặng nề khi đặt bút ký vào giấy xác nhận đó và đòi hỏi mất nhiều thời gian thăm khám, trao đổi với bác sĩ bên bệnh viện Italy.

Là người trực tiếp lo thủ tục giấy tờ cho cháu ruột mình, theo hướng dẫn của anh Cường, anh Quang Tuấn tâm sự rằng: “Chính nhờ lòng nhân ái bao la của anh Cường Lê, giống như một ngọn đuốc sáng đã lan tỏa và lay động tới trái tim của rất nhiều người khác. Nhiều bác sĩ trong nước đã nhiệt tình giúp đỡ một cách hoàn toàn không vụ lợi, như Bác Sĩ Hùng, Bác Sĩ Mai ở Bệnh Viện Nhi Trung Ương tại Hà Nội. Đặc biệt là Bác Sĩ Như Phương ở Bệnh Viện Nhi Thanh Hóa, đóng vai trò là bác sĩ gia đình cho bé Phúc, đã nhiệt tình đi lại, thăm khám cho bé Phúc, đồng thời còn ký vào giấy xác nhận tình trạng sức khỏe của bé Phúc, một thủ tục quan trọng cho bé Phúc có cơ hội bay sang Italy chữa bệnh.”

Anh Quang Tuấn kể: “Để đảm bảo an toàn cho bé Phúc khi bay chặng dài từ Việt Nam sang Italy, bác sĩ tại Italy đã yêu cầu gia đình phải tìm mua bằng được thiết bị hút đờm, hút dịch, chạy bằng pin, và dành cho trẻ sơ sinh. Bởi vì nếu chờ  bệnh viện bên Italy gửi máy về Việt Nam thì ít nhất cũng mất 4 ngày, sẽ không kịp. Thế là tôi lại lên group Kết Nối Việt cầu cứu các anh chị em chỉ dùm nơi nào có thể tìm mua được thiết bị này. Rồi cuối cùng cũng tìm ra được để mua cho cháu sau một ngày.”

Ngày 28 Tháng Tám, bệnh viện tại Italy và đại diện hãng Roche đã chính thức đồng ý nhận bé Quang Phúc được sang Italy để tham gia làm ứng viên cho chương trình thử thuốc miễn phí của họ. Một ngày sau đó, chương trình thử thuốc có tên Firefish của hãng đã khép lại, để bước vào giai đoạn chờ FDA của Mỹ và EU phê duyệt (sau khi được phê duyệt thì liều thuốc của họ có thể bán ra thị trường với giá hàng triệu USD).

Sau khi được uống liều thuốc đầu tiên vào ngày 17 Tháng Mười vừa qua, theo nguồn tin từ gia đình, bé Quang Phúc hiện đã có tiến triển rất tốt về sức khỏe và hệ cơ vận động. Tay bé hiện đã giơ cao lên ngang trán và có thể cầm nắm trái chuối nhỏ. Trong khi trước kia, tay bé không thể làm được như vậy.

Kết quả ban đầu tốt đẹp ngoài sức tưởng tượng cho bé Phúc.

Chương trình theo dõi tác dụng của thuốc thử này vẫn còn đang tiếp tục. Tuy nhiên,  vì thông điệp “sự sống” cho một em bé, mà tất cả mọi người xa lạ lại kết nối với nhau, chung lòng chung sức, quyết không để vuột mất cơ hội hiếm có này cho bé, chính là kết quả hoàn hảo nhất của tình người nhân ái. (Tâm An)

——

Liên lạc tác giả: [email protected]

Video: Phóng sự Việt Nam Mới Cập Nhật

Copyright © 2018, Người Việt Daily News

Lưu ý: Để mở âm thanh, xin bấm vào nút muted icon imagephía góc phải bên dưới của khung video.

Báo Người Việt hoan nghênh quý vị độc giả đóng góp và trao đổi ý kiến. Chúng tôi xin quý vị theo một số quy tắc sau đây:

Tôn trọng sự thật.
Tôn trọng các quan điểm bất đồng.
Dùng ngôn ngữ lễ độ, tương kính.
Không cổ võ độc tài phản dân chủ.
Không cổ động bạo lực và óc kỳ thị.
Không vi phạm đời tư, không mạ lỵ cá nhân cũng như tập thể.

Tòa soạn sẽ từ chối đăng tải các ý kiến không theo những quy tắc trên.

Xin quý vị dùng chữ Việt có đánh dấu đầy đủ. Những thư viết không dấu có thể bị từ chối vì dễ gây hiểu lầm cho người đọc. Tòa soạn có thể hiệu đính lời văn nhưng không thay đổi ý kiến của độc giả, và sẽ không đăng các bức thư chỉ lập lại ý kiến đã nhiều người viết. Việc đăng tải các bức thư không có nghĩa báo Người Việt đồng ý với tác giả.

Lãnh đạo Đà Nẵng tráo trở khiến đại gia Bình Dương rút ‘quà tặng’ dân

Đà Nẵng đã triệu tập các sở, ban ngành họp để mong tìm cách giữ lại công trình “xử lý” nước mà đại gia Bình Dương tặng thành phố.

Gia đình không rút ống sau khi ông Lý Tống nghe kinh và phản ứng

Gia đình Lý Tống quyết định chưa rút ống

Chống BOT ‘bẩn’ Mỹ Lộc, nhiều xe húc gãy rào cản

Trạm BOT Mỹ Lộc thu phí trở lại, để tỏ thái độ không đồng tình, nhiều nhà xe không trả phí, cố tình tông hỏng rào cản.

Cứu 5 người Trung Quốc kẹt trong lửa cháy khách sạn ở Hạ Long

Năm người Trung Quốc mắc kẹt trong đám cháy tại khách sạn Helen ở thành phố Hạ Long đã được lính cứu hỏa giải cứu.

Bắt 800 kg nem, chả heo bệnh từ Hà Nội đưa vào Sài Gòn tiêu thụ

Giới hữu trách Sài Gòn vừa ngăn chặn được một lô nem, chả nghi làm bằng thịt heo bị dịch tả heo Châu Phi từ Hà Nội đưa vào tiêu thụ.

Nhiệt Điện Vĩnh Tân 1 bị phạt hơn $2,100 vì xây khu nghỉ dưỡng ‘không phép’

Nhiệt Điện Vĩnh Tân 1 vừa bị phạt 50 triệu đồng ($2,138) do tự ý xây dựng khu nghỉ dưỡng, dịch vụ dành cho chuyên gia trên khu đất sát biển.

Bắt thêm 3 người vụ sát hại nữ sinh giao gà ngày 30 Tết

Công An tỉnh Điện Biên đã bắt thêm ba người có liên quan đến vụ án, trong đó hai người đã hiếp dâm thiếu nữ đi giao gà ngày 30 Tết.

Chùa Ba Vàng cho rằng ‘bị báo Lao Động vu khống’

Nhà sư Thái Minh: "Báo Lao Động đã vu khống cho chùa vì họ biết gì về tâm linh mà quy chụp, có thể có một thế lực thù địch nào đó.”

Bà chủ tịch phường ở Cà Mau bị dân đòi lại con nuôi

Người dân nhặt được bé gái bị bỏ rơi, bà chủ tịch phường nhận cháu bé làm con nuôi, sau đó có người đến quyết liệt đòi lại bé.

Mía ‘đắng’ Trà Vinh

Vụ mía năm nay nông dân huyện Trà Cú, tỉnh Trà Vinh, liên tục thua lỗ, nông dân chán nản bỏ mặc không chăm sóc cây mía.