Người mẹ Việt sẵn sàng lạy cả thế giới để cứu con mắc bệnh hiếm

Quốc Dũng/Người Việt

Bé Cao Anh Cát tại bệnh viện Nhi Đồng 1, Sài Gòn. (Hình: Facebook Bao Anh Dang)

WESTMINSTER, California (NV) – “Con trai mình hiện tại năm tháng tuổi đang nằm cấp cứu tại bệnh viện Nhi Đồng 1. Từ lúc hai tháng, gia đình phát hiện bé bị bệnh teo cơ tủy (Spinal Muscular Atrophy – SMA type 1). Đau lòng thay là bệnh này được các bác sĩ báo là không có thuốc chữa.”

“Trương lực cơ của bé yếu dần, ảnh hưởng đến vận động cả cơ thể và đặc biệt là cơ hoành rất yếu sẽ làm cho bé khó thở, điều này sẽ cướp đi tính mạng của bé. Gia đình đã rất sốc, đau buồn và tuyệt vọng. Nhưng đến tối hôm qua, mình có ít thông tin rằng ở Mỹ có thuốc Spinraza được FDA chấp nhận là thuốc chữa trị hàng đầu của bệnh SMA. Tia hy vọng lóe lên. Mình rất mừng! Nhưng chưa biết cách nào để liên lạc với tổ chức có nguồn thuốc này. Mong mọi người chung tay giúp sức cứu con!”

Đó là lời khẩn cầu của người mẹ trẻ Đặng Bảo Anh (32 tuổi, giáo viên dạy tiểu học ở quận Tân Bình, Sài Gòn) với cộng đồng mạng xã hội khi con trai của chị, bé Cao Anh Cát, không may mắc bệnh di truyền hiếm gặp. Và để cứu được con, người mẹ trẻ này “sẵn sàng lạy cả thế giới.”

Bé phải thở bằng máy

Tối 27 Tháng Chín, nói với phóng viên nhật báo Người Việt, chị Bảo Anh cho biết: “Căn bệnh quái ác này khiến cơ thể bé Anh Cát mềm nhũn, cơ nút và nuốt yếu khiến bé không thể bú, cơ hoành cũng suy yếu làm bé khó thở và rất dễ gặp biến chứng viêm phổi. Bác sĩ tiên lượng bé không sống qua 2 tuổi.”

“Ngày 7 Tháng Chín, bé bị biến chứng viêm phổi suy hô hấp dẫn đến tím tái sắp lịm nên phải cấp cứu ở bệnh viện Nhi Đồng 1, Sài Gòn. Lúc đó sức khỏe bé ngày càng suy giảm, bác sĩ từng thông báo phổi bé rất xấu và bé có thể ngừng thở bất cứ lúc nào. Nhưng thương lắm, trông bé vẫn còn tỉnh táo lắm, ánh mắt bé như van xin cầu cứu. Hơn ba tuần nay bé phải phụ thuộc máy thở tại Khoa Cấp Cứu để được theo dõi đặc biệt,” chị kể.

“Hiện tại bé được chuyển qua Khoa Hồi Sức. Dù nhận được sự quan tâm, chăm sóc chu đáo của khoa, nhưng tình hình sức khỏe diễn biến cũng phức tạp, bác sĩ tiên lượng như vậy vì bệnh này sẽ là như vậy. Lúc bé nằm bên Khoa Cấp Cứu thì bệnh viêm phổi diễn biến xấu, sau thời gian dùng kháng sinh thì cơ thể có đáp ứng nên phổi cũng đỡ. Khoảng chừng vài ngày nay bé khỏe hơn, tươi tỉnh hơn, nhưng vẫn nằm thở máy, phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở,” chị nói thêm.

Chị Đặng Bảo Anh và bé Cao Anh Cát. (Hình: Facebook Bao Anh Dang)

Chị Bảo Anh cho biết, khi bé Anh Cát khoảng một tháng tuổi thì gia đình thấy bé có nhiều biểu hiện lạ, nhưng nghĩ là bệnh của trẻ nhỏ nên cứ chăm sóc bình thường. Nhưng một thời gian thấy bệnh không có gì biến chuyển, chị quyết định đưa bé đến bệnh viện và bác sĩ chẩn đoán bé mắc bệnh teo cơ tủy.

Khi tìm hiểu về căn bệnh này, chị đã khóc hết nước mắt vì biết bé Anh Cát phải hứng chịu căn bệnh quái ác này. Teo cơ tủy là nhóm bệnh di truyền, khoảng 90% liên quan đến đột biến gen SMN1, gây tổn thương tế bào thần kinh vận động tủy sống, làm thoái hóa, yếu cơ từ từ và dẫn đến tử vong. Hiện tại chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu mà chủ yếu là điều trị triệu chứng, phòng ngừa các biến chứng và hỗ trợ chức năng sống cho người bệnh.

“Bác sĩ nói để phòng ngừa bệnh hiệu quả nhất cho những gia đình và các cặp vợ chồng có tiền sử bệnh SMA là tư vấn di truyền và chẩn đoán trước sinh đột biến gen SMN. Nghĩa là bệnh này nếu gia đình có tiền sử bị rồi thì khi mang thai mới có tầm soát, còn không thì thôi. Nhưng gia đình hai bên không bị bệnh này. Bác sĩ cho biết bệnh trực tiếp bị là do cha mẹ đều mang gen lặn bệnh gặp nhau thì tỉ lệ sinh em bé bị bệnh là 25%. Và con mình rơi vào trường hợp này,” chị nói.

Mong con được thử nghiệm thuốc

Có một số bạn bè, người thân ở Mỹ và Úc, chị Đặng Bảo Anh đã nhờ mọi người liên lạc với những cơ sở đang thử nghiệm thuốc chuyên biệt cho bệnh SMA tại Mỹ, Úc và đang chờ phản hồi của các nơi này.

“Bạn bè tôi đã dịch hồ sơ bệnh án của bé Anh Cát để gửi đi khắp các nơi cho thử nghiệm thuốc. Theo tôi biết thì có 54 nơi trên thế giới cho thử nghiệm thuốc. Bệnh viện Nhi Đồng 1 hỗ trợ hết mình. Gia đình cần cái gì thì bệnh viện đều hỗ trợ như cung cấp hồ sơ bệnh án, hay nơi nào đó nhận bé thì bệnh viện sẵn sàng chuyển bé đi,” chị nói.

Chị cho hay, theo tìm hiểu của gia đình và người thân, để cứu được bé có hai cách. Một là tìm kiếm tổ chức thiện nguyện tài trợ thuốc hoặc cho bé tham gia thử nghiệm thuốc tại Mỹ. Hai là gia đình phải đưa bé sang Mỹ, hoặc Nhật… chữa trị với chi phí thuốc tự túc. Hiện tại ở Mỹ, chi phí thuốc là $125,000/mũi, còn chi phí thuốc ở Nhật là $90,000/mũi. Trong năm đầu tiên, bé phải cần sáu mũi thuốc.

“Mong mỏi nhất hiện nay của gia đình là mong kiếm được một tổ chức thiện nguyện, công ty dược, bệnh viện nào hỗ trợ cho bé tham gia thử nghiệm thuốc. Bởi vì sử dụng thuốc là một quá trình lâu dài, cả đời, nên không thể nào gia đình đủ tiền mua thuốc do chi phí thuốc rất đắt. Hiện tại bạn bè, mọi người vẫn đang vận động quyên góp ủng hộ để lo cho bé ra nước ngoài chữa trị, chứ gia đình thì không có khả năng,” chị tâm sự.

Bé Cao Anh Cát cùng cha mẹ. (Hình: Facebook Bao Anh Dang)

Chị cho biết, nếu có cơ hội cứu sống con, dù có mong manh đến đâu thì chị quyết không từ bỏ.

“Tôi nghe nói chỉ có trẻ em là công dân Mỹ mới được dùng thuốc thử nghiệm. Nhưng tôi cầu xin con tôi được chấp nhận, tôi sẵn sàng quỳ lạy mọi người, chỉ mong con được cứu sống,” chị nói.

Bác Sĩ Phạm Văn Quang, trưởng Khoa Hồi Sức Tích Cực – Chống Độc, bệnh viện Nhi Đồng 1, cho biết: “Vì bé Anh Cát bị viêm phổi nặng, nên đang được theo dõi đặc biệt. Cũng vì lẽ đó mà bé không thể di chuyển bằng máy bay dân sự nếu muốn sang Mỹ chữa bệnh. Nếu đi được thì phải dùng chuyên cơ, mà tôi được biết thì gia đình không có điều kiện. Nếu được mọi người giúp đỡ và bé có đủ sức khỏe thì mong phép màu sẽ đến với bé.”

Để chữa trị cho bé Anh Cát, gia đình phải cần một số tiền rất lớn, nên cần sự giúp đỡ của mọi người. Mọi sự giúp đỡ cho bé xin gửi về chủ tài khoản Đặng Bảo Anh, số tài khoản 58010001103715, BIDV chi nhánh Bình Định. Mã nhận dạng ngân hàng (swift code) là BIDVVNVX580.

Chị Bảo Anh cũng cam kết rằng: “Trong trường hợp xấu nhất xảy ra, khi không sử dụng quỹ ủng hộ của mọi người dành cho bé Anh Cát, tôi sẽ công khai toàn bộ số tiền này bằng nhiều hình thức như chuyển cho hội từ thiện hoặc các tổ chức y tế phục vụ cho công tác nghiên cứu và điều trị bệnh SMA. Tôi đang nợ tất cả mọi người, không biết khi nào mới trả được, vì số tiền quá lớn.”

Tại Mỹ, một người bạn của chị đã lập một trang quyên góp trực tuyến cho bé Cao Anh Cát tại GoFundMe ở địa chỉ www.gofundme.com/save-5-monthold-babys-life nhằm hỗ trợ bé chữa bệnh.

Hiện tại, do đang trong thời gian nghỉ sinh sáu tháng, nên hằng ngày vợ chồng chị, cùng mẹ ruột chị, thay phiên nhau túc trực tại bệnh viện để chăm sóc bé.

“Hiện giờ bé bệnh nên tôi chưa biết khi nào đi dạy lại,” chị nói.

Tuy đau buồn và tuyệt vọng, nhưng trang Facebook của chị vẫn có nhiều niềm tin khi viết cho bé Cao Anh Cát: “Mẹ thương con vô cùng con trai nhỏ của mẹ! Vì nhiều lý do mà con thiệt thòi hơn anh Hai rất nhiều. Mẹ xin lỗi! Nhưng mẹ biết con là một chàng trai mạnh mẽ. Không có gì quan trọng phải không con?! Quan trọng là con sinh ra là một món quà cuộc đời này ban tặng cho anh Hai và ngược lại.”

“Vì khi ba mẹ già đi rồi một ngày không còn bên các con nữa thì con và anh Hai luôn là người thân của nhau, là bạn đồng hành của nhau. Thương lắm cục cưng anh Hai, cục cưng anh Ba của mẹ!” (QUỐC DŨNG)

—–

Liên lạc tác giả: [email protected]

Bài liên quan

Báo Người Việt hoan nghênh quý vị độc giả đóng góp và trao đổi ý kiến. Chúng tôi xin quý vị theo một số quy tắc sau đây:

Tôn trọng sự thật.
Tôn trọng các quan điểm bất đồng.
Dùng ngôn ngữ lễ độ, tương kính.
Không cổ võ độc tài phản dân chủ.
Không cổ động bạo lực và óc kỳ thị.
Không vi phạm đời tư, không mạ lỵ cá nhân cũng như tập thể.

Tòa soạn sẽ từ chối đăng tải các ý kiến không theo những quy tắc trên.

Xin quý vị dùng chữ Việt có đánh dấu đầy đủ. Những thư viết không dấu có thể bị từ chối vì dễ gây hiểu lầm cho người đọc. Tòa soạn có thể hiệu đính lời văn nhưng không thay đổi ý kiến của độc giả, và sẽ không đăng các bức thư chỉ lập lại ý kiến đã nhiều người viết. Việc đăng tải các bức thư không có nghĩa báo Người Việt đồng ý với tác giả.

Nổ xưởng đóng tàu ở Sài Gòn, hai người chết

Sau tiếng nổ lớn phát ra từ xưởng đóng tàu ở phường Phú Thuận, quận 7, nhiều nạn nhân nằm la liệt, trong đó hai người chết tại chỗ, một người bị thương nặng.

Liên quan vụ Vũ ‘nhôm’, 2 cựu thứ trưởng công an bị khởi tố

Hai cựu thứ trưởng Bộ Công An là Bùi Văn Thành và Trần Việt Tân đã bị khởi tố, cấm đi khỏi nơi cư trú để điều tra về “những sai phạm nghiêm trọng từ khi còn công tác” liên quan đến Vũ 'nhôm'.

Tỉ phú ‘tâm linh’ Nguyễn Văn Trường xây chùa hay phá hoại cảnh quan?

Một số báo Việt Nam hôm 14 Tháng Mười Hai đồng loạt đăng bài quan ngại về dự án xây khu chùa bê tông trị giá 15,000 tỉ đồng ($643 triệu Mỹ kim) ngay tại chùa Hương.

Chung kết AFF Cup: Quan chức Quốc Hội đòi mua 200 vé giá chính thức

Một công văn do Ban Dân Nguyện Quốc Hội CSVN gửi Liên Đoàn Bóng Tròn Việt Nam yêu cầu “được tạo điều kiện thuận lợi" mua 200 vé trận chung kết lượt về của giải AFF Cup tại sân vận động Mỹ Đình với giá gốc.

26 dân biểu Mỹ phản đối TT Trump đòi trục xuất người Việt Nam

Nhiều dân biểu liên bang Hoa Kỳ gởi thư phản đối chính quyền Donald Trump và yêu cầu không trục xuất những người đến Mỹ trước năm 1995.

Google và Facebook kêu gọi Việt Nam sửa Luật An Ninh Mạng

Các công ty kỹ thuật như Google và Facebook đang kêu gọi Việt Nam bỏ đi điều kiện bắt các công ty này phải chứa dữ liệu trong nước.

Nguyễn Phú Trọng ‘Nam tiến đốt lò’ và tình cảnh ‘anh Ba’, ‘anh Hai’

Tính đến nay, Nguyễn Thành Tài là cái tên thứ hai sau một quan chức đồng cấp khác - cựu phó chủ tịch TP.HCM Nguyễn Hữu Tín - mà đã khiến ‘Anh Hai Nhựt’ (Lê Thanh Hải) mất đứt hai ‘đệ ruột’.

Bờ kè trị giá 80 tỷ ở Đồng Tháp mới xây xong đã sụt lún

Xây xong mới hơn một năm, công trình bờ kè trị giá hơn 80 tỷ đồng để bảo vệ Khu dân cư chợ Trường Xuân, huyện Tháp Mười đã sụt lún nghiêm trọng.

Một bà ở Long An bị cướp xông vào nhà đâm thủng tim gan

Trong lúc đang ở nhà vào buổi tối, một phụ nữ ở huyện Đức Hòa đã bị cướp tấn công, ra tay tàn độc đâm thủng cả tim, gan.

Tất Thành Cang sắp ‘bị vô lò’ hay đã ‘hạ cánh an toàn’?

Thông tin ông Tất Thành Cang “xin nghỉ phép không lương” đã khiến nảy sinh hai luồng dư luận trái chiều, cho rằng ông này “sắp bị vô lò” hoặc nghi ngờ “đã hạ cánh an toàn.”