H. Tịnh
Email: [email protected]
4. Dạy con tự kỷ về môi trường sinh hoạt, học tập bằng hình ảnh
Khi đứa con trai sắp vào mẫu giáo thì chừng 2 ngày trước khi nhập học, tôi dẫn con đến trường, vào văn phòng gặp cô hiệu trưởng, giải thích và xin phép được xử dụng máy chụp hình mọi nơi con tôi sẽ sinh hoạt và học tập. Cô hiệu trưởng và mọi người vui vẻ đồng ý. Có lẽ hơn ai hết, họ cảm thương và hiểu được cú sốc Tháng Chín của những người mẹ có con tự kỷ là gì.
Thì ra năm ấy, ngôi trường mới của con tôi chưa đến ngày tựu trường nên nhìn quanh thấy vắng hoe. Cô hiệu trưởng rảo bước chậm cùng tôi và con. Tôi chụp phòng ăn, phòng sinh hoạt, thư viện, sân chơi, phòng vệ sinh. Cô giáo đang bận trang hoàng lớp học thấy tôi liền bước ra ngoài cửa, nhìn tôi và cười thật tươi khi biết tôi muốn chụp hình cô để dạy con biết cô sẽ là giáo viên trong tương lai của con ở trường. Tôi chụp luôn cả vị trí con tôi sẽ ngồi học và không quên xin luôn email để liên lạc khi cần thiết.
(Hình minh họa: Getty Images)
Ở Hoa Kỳ, thật ra không có điều luật nào bắt buộc nhà trường phải cho phép phụ huynh chụp hình hoặc quay phim thầy cô, trường lớp để áp dụng vào vấn đề dạy con tự kỷ về sự thay đổi của môi trường sinh hoạt, học tập. Và điều nầy, tôi nghĩ, có thực hiện được hay không là tùy thuộc vào cách ăn nói khiêm tốn, cư xử nhẹ nhàng, nhất là vào mối quan hệ thành thật, tốt đẹp giữa phụ huynh và nhà trường trong quá khứ.
Vậy là xong. Bớt đi một cái sốc Tháng Chín. Với những hình ảnh chụp được ở trường, tôi làm ngay một cuốn album và cùng con ngồi xuống thao dợt. Thằng bé học rất nhanh. Nó biết lớp học ở đâu, cô giáo tên gì có mái tóc mầu nâu, biết văn phòng cô hiệu trưởng, biết phòng ăn, phòng sinh hoạt đi rẽ hướng nào, biết giờ chơi các bạn sẽ tụ tập ở đâu, biết nếu có nhu cầu vệ sinh thì sẽ vào phòng nam, chứ tuyệt đối không nhắm mắt, dại dột đi qua … phòng nữ.
5. Làm sao chia sẻ với giáo viên về ưu điểm, khuyết điểm của con tự kỷ?
Phương pháp nầy tôi học được từ các phụ huynh người bản xứ có con bị tự kỷ. Họ chỉ tôi cách viết xuống một bản lý lịch hay những thông tin không dài quá một trang đánh máy về đứa con khuyết tật (profile or portfolio) và email cho giáo viên, chuyên viên tâm lý, giáo dục, chuyên viên trị liệu nói/ngôn ngữ, vận động ở trường trước ngày nhập học để chia sẻ những mặt mạnh, mặt yếu, những sở thích, những thói quen trong sinh hoạt và học tập ở gia đình, những phản ứng thuộc về cảm giác, những tác động ở môi trường nào có thể gây nên sự lo âu, hồi hộp, hoặc những vấn đề về sức khỏe khác. Ví dụ, tôi viết thằng bé rất sợ tiếng máy hút bụi, cắt cỏ, và tiếng còi tu huýt của chuyên viên thể dục ở trường. Năm trước, hể nghe tiếng chuông trường reo lên thì nó lắc đầu rất mạnh, ngồi bệch xuống đất, lấy hai tay bịt tai lại thật tội nghiệp. Nó còn bị dị ứng nặng với bụi, phấn thông, phân bón, và đôi khi cần phải uống Benadryl – thứ thuốc trị dị ứng tôi gởi ở phòng y tế theo đề nghị của nhà trường. Tuy nhiên, ưu điểm nổi bật của thằng bé là biết tự kiềm chế và vâng lời. Thương số thông minh (IQ scores) ở mức trung bình khá (117 điểm), có khả năng học bằng mắt (visual learner), phát âm ngọng nhưng hiểu được tiếng Anh và tiếng Việt, biết làm toán số, đánh vần, vẽ tranh, thích được sinh hoạt, học tập trong những môi trường giáo dục ít bị hạn chế nhất (least restrictive environment or LRE) với các em cùng lứa tuổi không bị khuyết tật.
6. Chuẩn bị áo quần, giầy vớ, sách vở, thức dậy đúng giờ cho con tự kỷ
Nhiều trẻ tự kỷ, kể cả con tôi, không thích mặc áo từ vải sợi thô, và nó rất khó chịu khi tôi quên cắt bỏ đi những nhãn hiệu nhô lên sau cổ khiến nó lắm lúc bực mình, đi đứng không yên. Về quần, tôi rất sợ loại có zipper. Nhiều em không biết kéo lên, kéo xuống, và nghe nói có em phải vào bệnh viện vì kéo mạnh tay, khiến răng cưa kéo mất cả một … phần da non của cái ấy. Về giầy, đa số trẻ tự kỷ không thể cột giầy, nên tôi thường lựa những loại dễ mang. Về bút viết, tôi thích độn miếng nhựa lót (pencil gripper) để giúp con viết nhẹ nhàng và nhanh hơn. Về cặp vở, tôi thích loại cặp đẩy có bánh xe kéo tay hơn là đeo vai. Trong cặp đẩy, tôi để sẵn hai chai nước uống và ngăn đựng sổ thông tin khẩn cấp nếu con tôi lạc đường hay có chuyện gì xảy ra cho nó trong giờ học.
Rồi một tuần trước ngày tựu trường, mỗi sáng, tôi nhắc nó chỉ vào lịch tô đậm ngày đi học và cùng nó ôn lại từng thao tác mặc quần áo, xỏ vớ, mang giầy, sắp xếp vật dụng theo từng ngăn trong cặp đẩy. Tôi còn bắt thằng bé phải lặp đi, lặp lại về họ tên của mẹ, tên trường, địa chỉ và số điện thoại cầm tay cho đến khi nó thuộc nằm lòng thì tôi mới yên tâm.
Về vấn đề thực tập ngủ và thức dậy đúng giờ cho con, tôi vẫn thường gặp nhiều trở ngại, mặc dù tôi đã đọc qua sách vở và hội ý với nhiều phụ huynh khác. Lý do là sau những tháng ngày hè êm ả, tự do sinh hoạt, ít bị áp lực, trẻ tự kỷ hiếm khi phải đi ngủ sớm và thức dậy theo giờ giấc quen thuộc. Để tránh tình trạng mệt mỏi, ngủ gục trong lớp vào những ngày đầu năm, các phụ huynh khuyên tôi nên áp dụng cách thức điều chỉnh giờ giấc cho con tự kỷ như sau:
Nếu trong Mùa Hè, trẻ đi ngủ lúc 11 giờ đêm và thường thức dậy vào lúc xế trưa thì tuần đầu của một tháng trước ngày nhập học, tôi nên cho con đi ngủ lúc 10 giờ đêm và lay con thức dậy lúc 10 giờ sáng.
Vào tuần thứ hai, tôi nên buộc con lên giường ngủ lúc 10 giờ đêm và đánh thức con dậy lúc 9 giờ sáng.
Vào tuần thứ ba, tôi giục con thức dậy lúc 8 giờ, và một tuần trước ngày nhập học, tôi thức con dậy lúc 7 giờ, mặc kệ nó vẫn còn trong trạng thái mơ màng, tôi vẫn áp dụng kỷ luật sắt của quân đội, ra lệnh nó phải tự mang giày vớ, mặc áo quần, chuẩn bị cặp đẩy, sẵn sàng ra đường chờ xe buýt đến đón.
Những cú sốc Tháng Chín và ánh sáng le lói của hạnh phúc ở chặng cuối cuộc hành trình tự kỷ
Tháng tới, con tôi sẽ vào trường cấp 2. Chao ôi, đây là sự chuyển tiếp hay đổi thay môi trường học tập vô cùng khó khăn cho trẻ tự kỷ vừa rời trường tiểu học vốn đã quen thuộc trong nhiều năm qua. Vào trang mạng của Bộ Giáo Dục California và đọc qua những đòi hỏi về các môn học dành cho lớp 7 ở trường công lập, tôi phát run lên vì sợ. Khiếp thật! Mỗi ngày con tôi sẽ phải thay đổi 6 lớp học với 6 giáo viên phụ trách các bộ môn khác nhau. Tôi rất lo nó chưa thể thích nghi được với những nhịp nhảy rất nhanh của mức độ sinh hoạt và di chuyển từ lớp học nầy sang lớp học khác. Tôi rất lo sự đòi hỏi, kỳ vọng của thầy cô “hách xì xằng” đối với học trò trung học sẽ cao hơn, gay gắt hơn nhiều lần so với thời tiểu học, và liệu thằng con có bắt kịp chương trình học hoặc chịu đựng nổi áp lực tinh thần hay không thì dường như … có ai đó đứng đàng sau, đưa tay vỗ nhẹ vào vai tôi.
“Mẹ, con là big boy mà! Tự kỷ? So what? For sure, I’ll fit in!” Lần đầu tiên trong cái nghiệp làm mẹ, con trai tôi nói với tôi bằng giọng thuyết phục và đầy tự tin. Tôi mừng ứa nước mắt nhưng cố tránh nhìn mặt thằng con. Thì ra, cái… của nợ nầy càng lớn thì càng đọc được ý nghĩ và nỗi lo âu của mẹ về ngày tựu trường Tháng Chín. Tự dưng khác với mọi năm, lần nầy tôi cảm thấy lạc quan hơn và chạnh hỏi lòng: Có phải đây là chút ánh sáng le lói của hạnh phúc ở chặng cuối cuộc hành trình tự kỷ đầy gian nan và thử thách, chỉ có mẹ và con, đã kéo dài dăng dẵng hơn 10 năm qua?
