LTS: Nhật báo Người Việt hợp tác với đại học University of Southern California (USC) qua chương trình “2025 Ethnic Media Health Reporting Collaborative” để nghiên cứu các chủ đề liên quan đến cải tổ y tế của California như sức khỏe tâm thần, sức khỏe di dân, thiếu thốn về kinh tế và thực phẩm, vô gia cư… mang đến cái nhìn phổ quát cho cộng đồng thiểu số. Đây là bài viết thứ tư về đề tài này.
Trà Nhiên/Người Việt
WESTMINSTER, California (NV) – Chín năm về trước, cô Tường Chinh Nguyễn, cư dân Orange County, Nam California, và gia đình phát hiện bé Patrick, con trai 2 tuổi của cô, có biểu hiện không giống như bao đứa trẻ khác.
“Khoảng tám tháng đầu tiên sau khi sinh, Patrick rất ít cười, cũng không khóc nhiều. Bé cũng không nhìn vào người đối diện khi họ trò chuyện hoặc phản ứng khi ai gọi tên,” cô Chinh nhớ lại.
Cô cứ tưởng sự thiếu thể hiện cảm xúc của bé là bình thường, và cô là người mẹ may mắn… nhưng cô dần nhận ra sự thật.
Một người quen của gia đình chồng cho biết các biểu hiện của bé Patrick rất giống với bệnh mà cháu bà cũng bị. Cháu bà ấy lúc đó 7 tuổi và vẫn dùng tã, phụ thuộc vào cha mẹ trong mọi hoạt động.
Bà cảnh báo có thể bé Patrick cũng có thể bị “dạng khuyết tật” giống cháu bà ấy.
“Khi nghe tin, tôi bàng hoàng, và mất ngủ. Tôi dành hàng giờ nghiên cứu thông tin trên các trang web và càng khủng hoảng khi biết căn bệnh tự kỷ không thật sự có cách chữa, chỉ có trị liệu. Điều này có nghĩa bệnh tự kỷ sẽ ‘sống mãi’ với con mình,” cô Chinh tâm sự.
Cô kể các người bạn và bác sĩ của Patrick nói bé chỉ chậm phát triển, khuyên cô đừng mang bé đi chẩn đoán vội vì bé mới 2 tuổi.
Và việc chẩn đoán có thể làm bé bị liệt kê vô diện giáo dục đặc biệt, ảnh hưởng đến việc học và phát triển của bé. Những người bạn của cô còn nói đứa bé sẽ dễ bị bắt nạt và khuyên cô nên giấu kín chuyện con bị bệnh.
Cô Chinh cho biết ở Việt Nam, nơi cô sinh ra, gia đình có con bị khuyết tật thường giấu kín vì sợ người ngoài đàm tiếu rằng sinh con bất bình thường.
Tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder – ASD) là một tình trạng phát triển thần kinh phức tạp, được thể hiện qua việc khó khăn trong giao tiếp xã hội và tương tác xã hội, các hành vi, sở thích hoặc hoạt động mang tính lặp đi lặp lại hoặc hạn chế.
Nhận thức văn hóa và kỳ thị
Trong văn hóa Việt Nam, những khác biệt trong phát triển của con người thường được nhìn qua lăng kính tâm linh và truyền thống như số mệnh, nghiệp báo, hay sự ô nhục cho gia đình. Bắt nguồn từ đó, những niềm tin này có thể khiến nhiều gia đình ngần ngại tìm kiếm sự giúp đỡ, vì sợ bị cộng đồng xa lánh hoặc làm tổn hại danh dự gia đình.
Việc công khai một khuyết tật có thể bị xem là bộc lộ thất bại của cả gia đình. Vì vậy, nhiều bậc cha mẹ trì hoãn hoặc né tránh việc chẩn đoán, với hy vọng con mình sẽ “lớn rồi sẽ khác.” Những chuẩn mực văn hóa này có thể dẫn đến im lặng, tự trách bản thân, và bỏ lỡ cơ hội can thiệp sớm.
Nhưng thái độ này đang dần thay đổi, đặc biệt là trong giới trẻ và các gia đình sống ở hải ngoại. Nhiều người đang đứng lên bảo vệ quyền lợi cho con em mình và yêu cầu các dịch vụ y tế phù hợp với văn hóa.
Theo Trung Tâm Phòng Ngừa Dịch Bệnh Mỹ (CDC), cứ 31 trẻ em ở Mỹ thì có một em được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ trước 8 tuổi, một con số tăng đáng kể trong thập niên qua. Riêng tại California, tỷ lệ này còn cao hơn, với khoảng 4.5% trẻ 8 tuổi được chẩn đoán, cao nhất trong số các tiểu bang được theo dõi.
Tuy nhiên, dữ liệu y tế công cộng thường gộp chung tất cả các nhóm người gốc Á, làm lu mờ sự khác biệt giữa các cộng đồng sắc tộc. Việc thiếu dữ liệu chi tiết theo nhóm sắc dân khiến việc đánh giá đúng nhu cầu thực tế của người gốc Việt trở nên khó khăn, đặc biệt là tại những nơi như Little Saigon ở Orange County – khu vực có đông người Việt nhất hải ngoại.
Lời đồn thổi quanh chứng tự kỷ
Giữa lúc các cuộc tranh luận công khai về chứng tự kỷ đang gia tăng, một phần do những tuyên bố của ông Robert F. Kennedy Jr., bộ trưởng Y Tế Hoa Kỳ, gây hoang mang, cùng với một báo cáo gần đây từ Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network của CDC, thì thông tin sai lệch vẫn tiếp tục lan rộng trong nhiều trong cộng đồng di dân.
Bộ Trưởng Kennedy gần đây nói chứng tự kỷ là một “đại dịch” đang gia tăng nhanh chóng ở Mỹ, viện dẫn một báo cáo của CDC cho thấy tỉ lệ tự kỷ tăng từ một trong 36 trẻ em vào năm 2020 lên một trong 31 trẻ vào năm 2022. Ông cam kết sẽ điều tra và xác định “chất độc môi trường” mà ông tin là nguyên nhân gây ra tình trạng này.
Ngoài ra, ông còn quảng bá ý tưởng rằng các thành phần trong vaccine, đặc biệt là “thimerosal,” có liên quan đến ASD, một quan điểm ông từng trình bày trong cuốn sách xuất bản năm 2014 và vẫn tiếp tục theo đuổi kể từ khi đảm nhiệm chức vụ bộ trưởng, theo báo mạng Politico.
Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu khoa học quy mô lớn xác nhận rằng không có mối liên hệ nào giữa vaccine và chứng tự kỷ. Các nghiên cứu uy tín, bao gồm của CDC và viện National Academy of Medicine, đều khẳng định rằng vaccine cũng như bất kỳ thành phần nào trong vaccine, kể cả “thimerosal” (một chất bảo quản có gốc thủy ngân), không gây ra chứng tự kỷ.
Một nghiên cứu của CDC vào năm 2013 xác nhận rằng tổng số kháng nguyên mà trẻ em nhận được qua vaccine trong hai năm đầu đời không khác biệt giữa trẻ mắc và không mắc chứng tự kỷ.
Tương tự, một nghiên cứu khác của CDC vào năm 2004 cũng không tìm thấy mối liên hệ nào giữa vaccine MMR (sởi, quai bị, rubella) và tự kỷ, ngay cả khi phân tích theo chủng tộc và nhóm tuổi.
Những dấu hiệu sơ khai và vận động cộng đồng
Các bậc phụ huynh người Việt đang nuôi dạy con mắc chứng ASD thường gặp nhiều khó khăn, một phần bắt nguồn từ định kiến xã hội và sự thiếu hụt các dịch vụ và nguồn thông tin phù hợp.
Cô Julie Diệp là sáng lập viên hội OC Autism Foundation, một nhà vận động cho quyền của người khuyết tật, và là chuyên viên trị liệu ngôn ngữ và phát âm (Speech-Language Pathologist).
Cô cho biết OC nghĩa là Our Community, và Autism Foundation thành lập năm 2010 để hỗ trợ trẻ em và các gia đình có người sống chung với chứng tự kỷ tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cơ bản, giáo dục, chương trình và dịch vụ xuyên suốt cuộc đời.
Cô Julie cũng là một người bị bệnh tự kỷ.
“Chồng tôi và hai con của tôi đều mắc bệnh tự kỷ,” cô chia sẻ. “Nếu con đầu của bạn bị tự kỷ thì khoảng 20% – 40% con thứ hai sẽ bị bệnh tương tự.”
Cô cho biết chứng tự kỷ có thể phát hiện từ sớm và phát hiện thông qua giao tiếp bằng ánh mắt.
“Nếu bé không chú ý theo cha mẹ khi họ di chuyển, hoặc khi ẵm bé và nâng lên cao, thì nên theo dõi và cho bé đi khám,” cô cho biết.
Theo Bác Sĩ Suzanne Goh, một chuyên gia thần kinh nhi khoa, nhà phân tích hành vi, và nhà nghiên cứu về khoa học thần kinh, cho biết trên tạp chí Autism Parenting Magazine, các dấu hiệu thường gặp ở trẻ sơ sinh và bé tập đi mắc chứng tự kỷ gồm: Nhạy cảm giác quan, bao gồm phản ứng mạnh với âm thanh, mùi vị, kết cấu hoặc các kích thích khác, giảm chú ý và ít tương tác với người khác, chậm phát triển ngôn ngữ, cử chỉ hoặc khả năng bắt chước, khác biệt trong chất lượng các mốc phát triển vận động, như lăn người, ngồi, bò, trườn và sử dụng tay, kiểu vận động không điển hình, bao gồm các hành vi lặp lại như vỗ tay, đi nhón gót, xoay tròn, và xếp đồ chơi thành hàng…
Cô Julie cho biết vì là người tự kỷ nên cô thường bị bắt nạt, “xã hội này là sự kỳ thị có hệ thống.”
“Trong văn hóa của chúng ta, khi bị bắt nạt chúng ta thường im lặng, vì đó là cách chúng ta nghĩ sẽ tồn tại qua ngày,” cô nói.
Cô Julie nói khi bị bắt nạt, những đứa trẻ sẽ bị tổn thương và tin là mình không có giá trị.
Chính cô cũng từng có những ý nghĩ tiêu cực và từng có ý định tự tử.
“Những lúc tôi có ý nghĩ quẩn thì tôi đến bệnh viện liền vì khi gọi đến các cố vấn tâm lý mà tôi biết, điều đầu tiên họ nói với tôi là chi phí cho mỗi giờ lắng nghe. Đó là lạm dụng hệ thống,” cô nói.
Cô Julie Diệp hiện là ủy viên Học Khu Anaheim Elementary School District. Cô cho biết cô trở thành dân cử để mang nguồn thông tin về cho gia đình người tự kỷ vì cô nhận thấy cộng đồng không có đầy đủ dịch vụ để hỗ trợ.
“Chính tôi, một người rành rẽ các nguồn thông tin, nhưng không được hỗ trợ thì làm sao những cha mẹ khác có thể tìm sự trợ giúp?” cô trăn trở.
Rất nhiều người bị tự kỷ tùy theo cấp độ nhưng không chẩn đoán nên không biết mình bị bệnh.
Cô Julie cho biết ngành của cô, trị liệu ngôn ngữ, làm việc trực tiếp sức khỏe tâm thần và những người bị trầm cảm, và chuyên viên phải hiểu về văn hóa trước khi trị bệnh.
Cô cũng khuyên cha mẹ nên tìm hiểu về IHSS (In-Home Supportive Services), chương trình giúp bệnh nhân và trẻ em khuyết tật có thể ở nhà một cách an toàn bằng cách cung cấp các dịch vụ như chăm sóc cá nhân, hỗ trợ việc nhà, hỗ trợ đi lại đến các cuộc hẹn y tế, giám sát bảo vệ và chăm sóc y tế chuyên biệt, tùy theo nhu cầu của từng trẻ em.
“IHSS có thể giúp giảm gánh nặng cho phụ huynh, hoặc cha mẹ có thể nộp đơn xin làm người chăm sóc theo chương trình. Chính phủ sẽ trả lương cho bạn để chăm con, lên đến $6,000–$7,000 mỗi tháng,” cô Julie cho biết.
Bảo hiểm y tế
Tại Orange County, các gia đình có con mắc chứng tự kỷ thường dựa vào hai nguồn bảo hiểm chính: Medi-Cal (chương trình Medicaid của California) và các bảo hiểm tư nhân hoặc do chủ lao động cung cấp (thường được mua qua Covered California hoặc qua nơi làm việc).
Theo Bộ Dịch Vụ Chăm Sóc Sức Khỏe California (DHCS), Medi-Cal chi trả đầy đủ cho các dịch vụ Điều Trị Sức Khỏe Hành Vi (Behavioral Health Treatment – BHT) được xác định là cần thiết về mặt y tế cho trẻ em đủ điều kiện dưới 21 tuổi, bao gồm cả trẻ tự kỷ hoặc mắc các tình trạng khác.
Bất kỳ nhà cung cấp dịch vụ y tế nào cũng có thể giới thiệu trẻ đi đánh giá, nhưng chỉ bác sĩ hoặc nhà tâm lý học được cấp phép mới có thể xác định nhu cầu y tế và đề nghị điều trị BHT.
Tại Orange County, trẻ em có Medi-Cal thường nhận dịch vụ BHT thông qua CalOptima, với các nhà cung cấp được điều phối tại địa phương.
Chương trình California Children’s Services cũng hỗ trợ các gia đình có thu nhập dưới $40,000 hoặc những gia đình có chi phí y tế phải tự trả vượt quá 20% thu nhập, theo Sở Y Tế Orange County.
Ngoài ra, luật tiểu bang California (SB 946) và các quy định liên bang cũng yêu cầu các mục bảo hiểm tư nhân phải chi trả cho các dịch vụ liên quan đến chứng tự kỷ, bao gồm cả ABA (Phân Tích Hành Vi Ứng Dụng – một liệu pháp dựa trên bằng chứng dành cho người có rối loạn phổ tự kỷ).
Phá vỡ im lặng và xây dựng sự hỗ trợ
Cô Tường Chinh Nguyễn hiện là thành viên Hội Đồng Quản Trị của cơ quan Regional Center of Orange County (RCOC).
RCOC là một trong 21 tổ chức bất vụ lợi được ký hợp đồng với tiểu bang, nhằm điều phối các dịch vụ và hỗ trợ suốt đời cho hơn 23,000 người có khuyết tật về phát triển và gia đình của họ tại Orange County.
“Tôi từng bị người khác đưa ra những lời bình phẩm không hay và thiếu thông cảm khi biết về tình hình của con tôi,” cô Chinh tâm sự.
Cô cho biết ba điều sẽ giúp con cô và các bé tự kỷ khác phát triển là môi trường học đường để giúp con điều hướng việc học, môi trường xã hội để con không bị phân biệt đối xử, và cư xử trong gia đình vì con cần mái ấm để vươn lên.
Cô cho biết hồi bé Patrick còn nhỏ thì vất vả hơn, vì bé không ăn được, và bé cũng không nói được.
“Patrick bị trung bình nặng. Bây giờ thì bé cải thiện kỹ năng giao tiếp hơn nên gia đình tôi rất vui. Chúng ta phải kiên nhẫn và không bỏ cuộc,” cô chia sẻ.
Tự kỷ trong cộng đồng người Việt vẫn chưa được nhìn nhận đúng mức, không phải vì căn bệnh này hiếm gặp, mà vì kỳ thị, quan niệm văn hóa, và những rào cản về hệ thống, khiến việc chẩn đoán và can thiệp sớm trở nên khó khăn.
Những gia đình như cô Tường Chinh Nguyễn và những nhà vận động như cô Julie Diệp đang thay đổi câu chuyện, phá vỡ sự im lặng, xây dựng nguồn lực, và đòi hỏi sự công bằng. [đ.d.]
—–
Liên lạc tác giả: [email protected]
