Kalynh Ngô/Người Việt
PORTLAND, Oregon (NV) – “Thằng bé gọi cho tôi, kể chuyện đi sở thú, chụp rất nhiều hình, rồi cả nhà đi biển nữa. Bé còn nhặt được mấy vỏ sò định mang về tặng tôi, cứ kể mãi không ngừng về việc mình đã vui như thế nào khi được đi chơi cùng gia đình.”
Anh Việt Vũ, 39 tuổi, kể với nhật báo Người Việt qua điện thoại từ thành phố Portland, tiểu bang Oregon, về lần nói chuyện qua Facetime với cậu con trai năm tuổi Justin Vũ, mà anh không thể ngờ là lần nói chuyện cuối cùng của hai cha con.
Đó là đêm Thứ Năm, 2 Tháng Bảy. Khoảng một tuần sau đó, ngày 8 Tháng Bảy, bé Justin Vũ qua đời vì mắc phải hội chứng “rò rỉ mao mạch toàn thân” (Systemic Capillary Leak Syndrome – SCLS) hay còn gọi là bệnh Clarkson.
Chuyến đi chơi không trở về
Cuộc nói chuyện giữa anh Việt Vũ với nhật báo Người Việt diễn ra ba ngày sau đám tang của bé Justin Vũ ở Portland.
Không dễ dàng để nói về một nỗi đau quá lớn và quá mới, nhưng người cha vừa mất con nói rằng, “chúng tôi chỉ muốn mọi người biết đến căn bệnh bí ẩn hiếm gặp này. Nếu câu chuyện của con trai tôi có thể giúp ích cho dù chỉ một người thôi, thì tất cả chúng tôi đều sẽ rất hạnh phúc.”
Theo lời anh Việt kể, ngày 28 Tháng Sáu, Justin cùng với mẹ và chị, từ Denver du lịch đến Portland. Vì công việc, anh Việt không cùng đi với vợ và con. Anh Việt Vũ là kỹ thuật viên X quang của một bệnh viện cựu chiến binh (VA) ở thành phố Denver, tiểu bang Colorado .
“Justin được mẹ dẫn đến Sở Thú Portland, đi biển, ghé thăm các công viên và đến một khu vui chơi trong nhà, toàn là những hoạt động mà bé rất yêu thích,” anh kể lại.
Chuyến du lịch của Justin trôi qua bốn ngày với những niềm vui không đếm được và hứa hẹn sẽ còn nữa. Tối ngày 2 Tháng Bảy, trước khi đi ngủ, bé bị đau bụng, sau đó nôn ói và không ngủ được. Sáng hôm sau, người mẹ đưa bé vào khoa cấp cứu (ER).
“Bệnh viện nghĩ thằng bé bị viêm ruột thừa hoặc có thể là nhiễm trùng, nên đã tiến hành siêu âm và chụp MRI nhưng không phát hiện ra vấn đề gì. Vì vậy, họ đã chuyển con tôi đến một bệnh viện nhi ở Portland,” anh Việt nói.
Đến ngày 4 Tháng Bảy, bé Justin vẫn không khỏe hơn. Huyết áp liên tục giảm, bệnh viện buộc phải chuyển bé vào phòng chăm sóc đặc biệt (ICU). Sau đó cậu bé thở rất khó khăn, và bệnh viện phải tiến hành đặt ống thở cho bé.
“Trước khi Justin bị đưa vào ICU, tôi đã mua vé để bay qua Portland vào sáng 5 Tháng Bảy. Khi tôi đến bệnh viện, thì con tôi đang phải thở bằng máy.”
Bệnh viện cho Justin uống thuốc an thần từ đêm 4 Tháng Bảy khi bé nằm ICU. Bắt đầu từ thời gian đó, cậu bé luôn trong trạng thái ngủ. “Tôi không còn cơ hội trò chuyện với con trai kể từ lần cuối cùng là đêm 2 Tháng Bảy,” anh Việt nói.
Thời điểm đó, thận của Justin đã ngừng hoạt động. Bệnh viện phải cho bé chạy thận và đặt ống dẫn lưu ở cả hai bên phổi và vùng bụng vì cơ thể bé bị tích tụ dịch. Đêm 5 Tháng Bảy, các bác sĩ của bệnh viện cho biết Justin khó qua khỏi.
Cậu bé Justin kiên cường cố gắng bên cạnh cha mẹ, ông bà nội, ngoại của em thêm ba ngày nữa trước khi cơ thể em không còn đủ sức để chống đỡ.
“Khi đó, chúng tôi quyết định để con tôi ra đi ngày 8 Tháng Bảy,” anh Việt nói.
Anh Việt kể, anh và vợ đã nhờ đội ngũ y tế của bệnh viện đưa Justin ra khu vườn trong khuôn viên bệnh viện. Theo lời anh, Justin là một cậu bé năng động, thích không gian ngoài trời.
“Thằng bé có thể chơi đùa cả ngày bên ngoài,” anh nói. “Chúng tôi chọn thực hiện việc này vào đúng giờ đi ngủ thường ngày của con và làm theo đúng thói quen trước khi ngủ của con. Gia đình hai bên thay phiên nhau đọc truyện cho thằng bé nghe. Sau khi đọc truyện xong, chúng tôi bật những bản nhạc mà Justin thích. Rồi gia đình chúng tôi cùng tựa đầu vào giường, nắm lấy tay con lần cuối trước khi tắt máy hỗ trợ sự sống.”
Clarkson, căn bệnh hiếm
Theo lời anh Việt, chưa có bác sĩ nào tại khu ICU, nơi điều trị cho Justin, từng chứng kiến trường hợp như thế trong suốt sự nghiệp của họ. Họ đã phải trải qua nhiều ngày đêm để nghiên cứu và tìm ra một tình trạng có các triệu chứng tương đồng với những gì con trai của anh đang trải qua.
Khi phát hiện ra một căn bệnh là Clarkson, họ đã thử áp dụng hầu hết các loại thuốc và liệu pháp từng được dùng trong những ca bệnh tương tự mà họ tìm thấy trong tài liệu tham khảo. Tuy nhiên, thông tin về bệnh này rất hạn chế do chỉ có chưa đầy 500 ca được ghi nhận kể từ những năm 60, vì vậy các biện pháp điều trị cũng rất hạn hẹp.
“Bệnh Clarkson không có dấu hiệu báo trước nào,” theo lời anh Việt. “Nó cứ thế xảy ra thôi. Và cũng chẳng ai biết tại sao. Không có dấu hiệu hay triệu chứng gì hết. Điều xảy ra là các mạch máu của người bệnh bị rò rỉ dịch, cụ thể là huyết tương, ra các phần còn lại của cơ thể thay vì giữ lại bên trong, vì các mạch máu không thể giữ lại lượng dịch đó.”
Bên cạnh đó, huyết áp bị tụt giảm, khiến máu không thể đến được các cơ quan còn lại trong cơ thể, và do đó các cơ quan này bắt đầu ngừng hoạt động.
Cho đến nay, các nhà khoa học vẫn chưa rõ nguyên nhân gây ra căn bệnh SCLS. Theo Tổ Chức Quốc Gia Về Các Bệnh Hiếm Gặp (National Organization for Rare Disorders – NORD), căn bệnh này đặc biệt hiếm ở trẻ em và dường như không có yếu tố di truyền.
“Tất cả xảy ra hoàn toàn bất ngờ,” anh Việt nói.
Cậu bé thân thiện
Theo lời anh, Justin là một cậu bé khỏe mạnh, thậm chí chưa bao giờ phải nhập viện vì căn bệnh gì.
“Thằng bé có nụ cười tỏa sáng. Mỗi khi thằng bé cười, nó có thể làm những người chung quanh phải bật cười theo. Bé thích khám phá thế giới này. Mỗi khi nghe tiếng chim hót hay nhìn thấy con chim nào, bé đều hỏi đó là loài chim gì,” người cha 39 tuổi kể về cậu con trai năm tuổi của mình, người mà anh gọi là “bạn thân của tôi.”
“Thằng bé mê khủng long và cá mập từ lúc mới một tuổi. Bé biết nhiều loại khủng long và nhớ tên chúng còn giỏi hơn cả tôi. Justin rất thích màu xanh dương,” anh Việt nói.
Mỗi ra công viên, nhìn thấy những đứa trẻ khác, Justin đều nói với cha mẹ cậu rằng “chúng ta có những người bạn mới” và chủ động bước đến nói “chào bạn, tên tôi là Justin. Chúng ta chơi với nhau nhé.”
Đám tang của Justin diễn ra ở Portland hôm Thứ Sáu, 24 Tháng Bảy. Tuần sau, cha mẹ của bé sẽ mang bé về Denver.
“Chúng tôi đã hỏa táng Justin và sẽ đưa con trai về Denver để được ở gần gia đình. Chúng tôi đã tổ chức an táng một phần nhỏ tro cốt của con tại Portland để gia đình ở đây đến thăm viếng,” anh Việt nói.
Cuộc nói chuyện với anh Việt Vũ đôi khi đứt quãng vì người cha ấy khó kềm được cảm xúc vừa mất con trai nhỏ. Anh nói vợ của mình vẫn đang cố gắng vượt qua mỗi ngày, “có nhiều ngày rất khó khăn, nhưng cũng có những ngày đỡ hơn. Cô ấy lại đang ở cùng gia đình tại đây, nên có nhiều sự ủng hộ và nhiều người để trò chuyện, giúp đỡ.”
Bên cạnh nỗi đau mất con thì nỗi lo chi phí cũng không phải nhỏ. Anh cho biết hiện tại gia đình chưa nhận được các hóa đơn y tế và cũng không rõ khi nào.
“Vì chúng tôi đang ở khác tiểu bang, tôi cũng không chắc bảo hiểm sẽ chi trả ra sao, nhất là khi con tôi đã phải thở máy suốt bốn ngày và trải qua rất nhiều xét nghiệm cũng như các thủ tục y tế khác. Thế nên… tôi thực sự không biết chi phí sẽ là bao nhiêu, nhưng có vẻ như số tiền sẽ khá lớn,” anh Việt nói.
Một người bạn của gia đình đã tạo trang gofundme, như một món quà gửi đến cậu bé năm tuổi xấu số.
“Những điều bất ngờ có thể ập đến và cuộc sống của bạn có thể thay đổi chỉ trong chớp mắt. Hãy tận hưởng từng khoảnh khắc bên những người thân yêu và dành thời gian cho họ. Rửa chén hay giặt giũ có thể để sau. Chiếc điện thoại vẫn sẽ ở đó 15 phút nữa thôi. Hãy chơi cùng con của mình khi không có việc gì cấp bách hơn. Hãy tạo ra thật nhiều kỷ niệm vui vẻ cho con và cho chính bạn,” anh Việt nói.
Trước khi kết thúc cuộc nói chuyện, tôi hỏi “anh có cơ hội mang về những vỏ ốc Justin nhặt về cho anh không?” Anh Việt trả lời: “Tôi đang giữ chúng ở đây.” [kn]
