H. Tịnh
Ở Hoa Kỳ, những người bênh vực khuyết tật thường xử dụng cụm từ “Những cú sốc Tháng 9 – September shocks” để ám chỉ tâm trạng phân vân, hoang mang, lạc lỏng, rối bời, lo âu, sợ sệt của những người mẹ neo đơn, cảm thấy vô cùng chơi vơi, hụt hẫng trong những ngày chuẩn bị hành trang tựu trường cho con bị tự kỷ.
Nhiều năm qua và kể cả bây giờ, mỗi lần sắp đến ngày tựu trường của đứa con trai bị tự kỷ là mỗi lần tôi phải sống trong phập phồng, nôn nao chờ đợi những cú sốc Tháng 9 sẽ xảy ra.
Hai em học sinh lớp 2 bị bệnh tự kỷ đang được hai cô giáo giúp chọn trò chơi games trên Microsoft X-box Kinect tại một trường tiểu học ở Virginia. (Hình: Paul J. Richards/AFP/Getty Images)
1. Chuẩn bị những giấy tờ, thông tin cần thiết cho con tự kỷ nhập học
Tôi nhớ, khi thằng bé lên 3 và bắt đầu vào giai đoạn chuyển tiếp (transitional period) từ phần C thuộc chương trình can thiệp sớm ở gia đình sang phần B thuộc chương trình giáo dục giáo dục đặc biệt của học khu thì mọi điều bỗng trở nên rắc rối, khó hiểu hơn. Tất cả là vì bản Kế Hoạch Dịch Vụ Gia Đình (Individualized Family Service Plan or IFSP) do Trung Tâm Vùng (Regional Center) soạn thảo cho trẻ khuyết tật, từ chặng sơ sinh đến 3 tuổi, cần được thay thế bằng bản Chương Trình Giáo Dục Cá Nhân (Individual Education Plan or IEP). Các chuyên viên tâm lý, giáo dục giải thích đây chính là giai đoạn chuyển tiếp quan trọng nhất, đòi hỏi sự hợp tác khắn khít giữa nhà trường và phối hợp viên (service co-ordinator) của Trung Tâm Vùng (Regional Center) nhằm giúp đỡ trẻ tự kỷ không bị gián đoạn về dịch vụ trị liệu nói/ngôn ngữ, vận động, và can thiệp hành vi theo phương pháp ABA (Applied Behavior Analysis). Họ nói, để hội đủ điều kiện khuyết tật và có được những dịch vụ giáo dục đặc biệt, con tôi cần được sự đánh giá bởi nhóm chuyên viên đa ngành của học khu trước hoặc sau khi con tôi bắt đầu năm học mới.
Cũng nhờ sự giúp đỡ của những phụ huynh có kinh nghiệm về tự kỷ, tôi biết cách chuẩn bị tất cả những hồ sơ đúng theo sự đòi hỏi của thủ tục nhập học, và chờ đợi ngày thẩm định khuyết tật cho con như sau:
-Giấy xác nhận nơi gia đình cư ngụ.
-Giấy chích ngừa.
-Số điện thoại liên lạc với bác sĩ gia đình.
-Số điện thoại của 4 hoặc 5 gia đình bà con, thân thuộc.
-Hồ sơ chẩn đoán tự kỷ, xếp thứ tự theo ngày tháng, từ các bác sĩ chuyên về hành vi và phát triển của trẻ em (developmental – behavioral pediatricians), hoặc từ các bác sĩ tâm lý (child psychologist), tâm thần (psychiatrist), bác sĩ chuyên về não bộ và thần kinh (neurologist), hay từ các chuyên gia tự kỷ khác (autism specialists).
-Những phiên bản thẩm định về nói/ngôn ngữ, vận động, và kết quả về học tập, kỹ năng giao tiếp xã hội (social skills) từ Trung Tâm Vùng (Regional Center), hoặc từ những trung tâm trị liệu tự kỷ.
-Giấy xác nhận thằng bé bị suyễn, dị ứng, và những loại thuốc điều trị trong trường hợp khẩn cấp theo đề nghị của bác sĩ chuyên môn.
2. Con em tự kỷ bị suyễn, dị ứng, tiểu đường, và những bệnh rối loạn tâm thần khác
Nói về sự quan tâm y tế cần thiết cho trẻ và học sinh khuyết tật ở trường, những người mẹ Mỹ Da Trắng đã “mách nước” tôi cách thức đòi hỏi nhà trường phải cung cấp dịch vụ chăm sóc nầy cho con tự kỷ. Sự thật là, phụ huynh gốc Việt có con em bị các chứng rối loạn tâm thần, chẳng hạn tự kỷ, năng động/thiếu tập trung (AD/HD), hội chứng Tourette thì đôi khi bị các chuyên viên tâm lý, giáo dục gây áp lực phải cho con dùng thuốc để giảm thiểu những hành vi tiêu cực ở nhà trường. Tuy nhiên, Điều Lệ Liên Bang về giáo dục nhấn mạnh rằng quyết định cho con em dùng thuốc hay không trong giờ học là vấn đề riêng tư giữa phụ huynh và bác sĩ tâm thần, và không ai được quyền bắt buộc phụ huynh phải cho học sinh uống thuốc như là điều kiện để con em được cung cấp chương trình giáo dục thích hợp, công lập và miễn phí (Free Appropriate Public Education or FAPE) hay những dịch vụ liên hệ, hỗ trợ khác.
Tôi thấy, trong những ngày đầu năm học mới, nhiều phụ huynh gốc Việt không biết phải làm sao khi con em bị bệnh suyễn phải cần đến nebulizers hoặc thuốc có chất steroid, hoặc bị dị ứng với môi trường, hay bị tiểu đường phải cần sự theo dõi và giúp đỡ đặc biệt. Cũng như tôi năm xưa, họ không biết rằng phụ huynh có quyền đòi hỏi nhà trường dịch vụ chăm sóc y tế về vấn đề thuốc men đúng giờ giấc qui định của bác sĩ bằng sự thỏa thuận giữa phụ huynh và nhà trường qua bản soạn thảo IEP hoặc Kế Hoạch 504 (504 Plan). Hằng năm, Văn Phòng Đặc Trách Dân Quyền (The Office for Civil Rights or OCR) vẫn không quên nhắc nhở các học khu rằng … Nhà trường vi phạm luật lệ nếu họ đòi hỏi phụ huynh phải ký giấy bãi miễn trách nhiệm (a waiver of liability), viện lý do học sinh có thể bị sốc thuốc . OCR giải thích … Bãi miễn trách nhiệm là sự vi phạm luật lệ và nhà trường không thể viện cớ, ra điều kiện khi giúp trẻ uống thuốc, nếu đó là vấn đề y tế cần thiết để giúp trẻ, học sinh đạt được nhiều lợi ích về mặt học tập.
3. Dạy con tự kỷ về tuyến đường xe buýt của nhà trường
Các chuyên viên tâm lý, giáo dục cho rằng trẻ tự kỷ có khuynh hướng muốn giữ nguyên nề nếp, thói quen sinh hoạt hằng ngày, và thường chống lại sự thay đổi đột ngột hoặc chuyển tiếp bất ngờ từ hoạt động nầy sang hoạt động khác. Con tôi là một ví dụ điển hình về sự khó khăn trong vấn đề thích nghi với môi trường trong đời sống. Khi còn nhỏ, nó chỉ muốn tôi lái xe đưa đến trường qua những con đường quen thuộc, và nó sẽ cự tuyệt, khóc rống lên vì sợ hãi nếu tôi đột nhiên thay đổi lộ trình mà không báo trước.
Vì vậy, vào những ngày trước niên học, tôi cố gắng dạy con làm quen với cảnh vật bằng cách vào mỗi sáng và mỗi chiều, tôi chở nó đến trường, hoặc đi bộ cùng nó, chỉ cho thấy từng chặng đường xe buýt sẽ đi qua và dừng lại để đưa rước nó đến trường trong thời gian sắp tới. Ưu điểm của đứa con tự kỷ là khả năng quan sát và học bằng mắt rất nhanh. Từ nhà đến trường cách xa 5 đến 7 dặm, tôi muốn nó biết phải ngồi chịu đựng trên xe buýt là bao lâu cho chuyến đi và về mỗi ngày.
Tôi và con sống ở Quận Cam, California. Hầu hết các trường công lập trong tiểu bang đều có dịch vụ chuyên chở bằng xe buýt cho con em khuyết tật vào những ngày học, kể cả những ngày được đi sinh hoạt ngoài học trình chính. Thông thường, nếu nhóm soạn thảo IEP ở nhà trường, bao gồm cả phụ huynh, quyết định trẻ tự kỷ cần sự hỗ trợ của dịch vụ chuyên chở mới đạt được những lợi ích giáo dục thì dịch vụ nầy sẽ được ghi nhận trong bản IEP như là một dịch vụ liên hệ và hoàn toàn miễn phí.
Cần lưu ý rằng trong vấn đề cung cấp dịch vụ chuyên chở cho trẻ và học sinh khuyết tật, nhà trường không có quyền ra điều kiện, gây khó dễ cho phụ huynh. Năm 2009, một học khu lớn ở Quận Cam, California, phải hoàn trả tổn phí chuyên chở sau khi họ từ chối đưa rước trẻ tự kỷ đến trường. Trong vụ kiện nầy, nhà trường buộc phụ huynh phải cho trẻ học ở trường gần nhất nếu muốn được xe buýt nhà trường phục vụ. Viên chức phân xử đúng theo tiến trình (due process) không đồng ý, cho rằng sự cung cấp dịch vụ chuyên chở không thể dựa vào ranh giới giữa các học khu (boundary of school districts), và phán quyết phụ huynh có con tự kỷ thắng kiện.
(Còn tiếp)
